Bonjour,

Alors voilà, ma fille a 21 ans. Elle s'appelle Eva et elle est atteinte du syndrome d'Angelman, une maladie génétique rare. Eva est non-verbale, elle a une sévère déficience mentale, une épilepsie pharmaco-résistante, elle ne marche pas. Malgré tout ça c'est une fille formidable, mon rayon de soleil même quand il ne fait pas beau. Une grande charmeuse toujours souriante.

Elle devait passer un EEG pour son épilepsie qui se montre souvent sournoise et ensuite devait avoir une consultation avec sa neurologue. La veille la secrétaire m'appelle pour me demander si Eva a un pass sanitaire. Non madame elle n'en a pas vu que pour pouvoir lui mettre un écouvillon dans le nez il faut d'abord lui faire un shoot de Valium, vous conviendrez avec moi que ce n'est pas l'idéal avant un EEG. Ah oui et elle n'est pas vaccinée ? Ben non car quand je vois le nombre d'effets indésirables graves chez des personnes ayant le même type de traitement qu'elle, je me dis qu'elle va passer son tour. Ah ah alors je dois voir avec le médecin. Et ben pour finir devinez quoi ? Finalement l'EEG n'était plus indispensable et la consultation s'est faite en visio...

Au passage je précise qu'à chaque fois qu'on a été faire un EEG dans cet établissement on n’a jamais croisé d'autre patient. Pour finir une touche d'humour qui ne fait rire que moi peut-être. Petit tour au supermarché avec Eva dans son fauteuil. Depuis 2020 j'ai pour elle un certificat médical de contre-indication au port du masque. Nulle part on ne me l'a jamais demandé, j'ai déjà été dans ce supermarché des dizaines de fois avec Eva sans son masque. Et là je ne sais pas pourquoi le vigile m'interpelle : madame, madame la jeune fille a oublié de mettre son masque. J'éclate de rire derrière le mien : euh, vous l'avez bien regardée ! Vous pouvez tenter de lui en mettre un, y'en a qui ont essayé, ils ont eu des problèmes...

Mais madame ne vous énervez pas, je ne savais pas je me renseigne juste ! (Tu ne savais pas quoi, tu croyais que le filet de bave qui coule presque en permanence de sa bouche c'est juste un stratagème, que le fauteuil roulant est juste là pour que j'y accroche mon cabas ? Ça je l'ai pensé tellement fort qu'il a dû l'entendre) Et pouf il a disparu aussi vite qu'il avait surgi.

Je n’ai rien compris, ce type on l'a déjà croisé plusieurs fois, je ne sais pas ce qui lui a pris mais en tout cas son évaporation quasi instantanée nous a bien fait rigoler avec Eva.

Depuis, en bonne gauloise réfractaire que je suis je me fais un point d'honneur d'aller au supermarché avec Eva dans l'espoir de croiser notre nouvel ami.

Sandrine