Bonjour,

Ma fille Victoire est atteinte du syndrome de Rett. Parmi les symptômes, elle est épileptique depuis 15 ans sans jamais avoir pu être stabilisée par différents traitements. Au moins 1 crise/semaine.

Suivie à B. à l'hôpital femmes mères enfants depuis l'enfance, majeure depuis l'année dernière, elle commence un suivi à l'hôpital neurologique de B.

Juste un 1er contact en attendant des examens approfondis.

Lundi 17 janvier, un eeg est programmé, suivi d'un rv avec le neurologue. Plein d'espoirs pour un nouveau protocole...

J'ai reçu un SMS vendredi apres midi pour m'annoncer que le pass sanitaire est obligatoire pour le patient et l'accompagnant. !!!!

J'ai pris connaissance du message vendredi soir, le rv est prévu lundi à 9h15.

Le temps du trajet un lundi matin et compte tenu de l'heure d'ouverture du secrétariat, difficile de prévenir le service de la situation....

Heureusement vous existez, je me sens moins seule.

Merci 🌈

Maman de Victoire