Je vais faire au plus court...

En 2003, mon fils, 4 ans 1/2 à l'époque, est resté un mois à l'hôpital. Il n'urinait plus. Les médecins nous ont dit : « Il va PEUT-ÊTRE perdre l'usage du bas de son corps. Il a PEUT-ÊTRE de l'herpès cérébral, PEUT-ÊTRE, PEUT-ÊTRE, PEUT-ÊTRE...mourir » Je suis accusée par le néphrologue de mauvais traitements à enfant (oui, comme il n'y a pas de diagnostic, c'est forcément que mon fils simule pour ne pas rentrer à la maison).

Il est sorti de l'hôpital sans diagnostic et la vie a repris son cours normal.

Deux ans et demi plus tard, sang dans les urines et douleurs au ventre. Visite chez le pédiatre puis radio, échographie, découverte d'une lithiase de 11mm. Direction l'hôpital, examens, examens et examens. Un résultat arrive (résultat qui surprend les médecins de l'hôpital puisque personne n'avait demandé cet examen), le verdict tombe : maladie orpheline, ses reins fabriquent des calculs qui peuvent atteindre la taille du rein si rien est fait.

Il est resté un mois à l'hôpital deux ans et demi avant, deux semaines à ses 7 ans et le diagnostic, ce n'est pas à l'hôpital que nous l'avons eu. Et non, c'est son pédiatre de ville qui avait demandé cet examen. (Et le médecin qui m'avait accusé de mauvais traitements nous a dit que tous les signes étaient évidents !!!)

Le cauchemar commence, son petit frère est également diagnostiqué positif à cette maladie, le néphrologue (toujours celui des mauvais traitements à enfant) nous annonce que les enfants avec cette maladie sont opérés au moins 7 fois des reins avant 18 ans. Donc, il faut écouter et respecter les consignes. Boire 3 litres d'eau/jour (ça marche), prendre des médicaments 7 fois par jour dont 2 fois la nuit (nous avons réveillé nos enfants 2 fois chaque nuit pendant 8 ans) et le RÉGIME sans sel, limité en protéine (2g/kg par jour), fromage (20gr/jour) pain (5cm de baguette 2x par jour), pas de beurre, ketchup, moutarde, légumes secs, œufs, gâteaux, chocolats, pâtisseries. Et plus de sucre non plus, eh oui ! Les vilains parents ne pouvant plus donner de sel se reportent sur le sucre pour combler. Il ne faudrait pas qu'ils deviennent diabétiques en plus !PLUS RIEN !!!!! (100gr de viande, 20 gr de fromage, légumes verts et fruits, 10 cm de baguette par jour)

Des pleurs pendant 3 mois, le divorce plane au dessus de notre famille, j'ai tellement peur de voir mes enfants mourir, j'obéis, je résiste, je ne lâche rien ! ENVERS ET CONTRE TOUS (mon mari et mes enfants) je suis les consignes.

Puis, nous discutons à 4 et nous décidons que la vie, ce n'est pas ça, il vaut mieux vivre moins longtemps mais VIVRE.

Nous avons adapté le régime de manière à le rendre acceptable. Nous DÉSOBÉISSONS aux médecins.

La vie reprend plus joyeuse, un resto de temps en temps, goûters d'anniversaire avec les copains et on se relâche un peu plus et encore plus (le chemin a été long, 8 ans avant de changer de médecins, d'hôpital)

Aujourd'hui, malgré les prédictions, mes enfants (20 et 22 ans) n'ont jamais été opéré des reins, ils mangent à leur faim (presque normalement), ils font plus d'un mètre quatre-vingts. Les conseils d'un petit pédiatre de ville (humain) ont été plus bénéfiques que le savoir de « grands » professeurs (qui ne s'expliquent pas pourquoi mes enfants vont bien!).

C'est là que l'histoire se répète :

Le Covid arrive, nous arrêtons de vivre, la PEUR reprend le dessus, je recommence (mes enfants ne sortent plus, je leur interdis ! On ne sait rien de ce virus, ils ont une maladie, peut-être une comorbidité! Je ne veux pas les perdre)

Un an déjà, et nous avons réfléchi, discuté encore une fois, ils ont encore perdu UN AN de leur vie (eux qui ont peut-être une espérance de vie réduite) STOP !

Si notre philosophie de vie a fonctionné une fois déjà, pourquoi ne fonctionnerait-elle pas cette fois-ci ?

Nous avons choisi la RAISON, la PRUDENCE également, mais RENONCER à VIVRE n'est pas la solution. Il faut se dépêcher de vivre, le TEMPS est précieux, le sablier ne s'arrête pas et ne doit pas s'arrêter pour ce virus. Il faut être heureux, positifs et partager du bonheur, de l'optimisme, c'est là peut-être une clé (une arme) de la VICTOIRE contre ce virus (contre les maladies en général).

J'ai vécu ma première bataille seule mais aujourd'hui, nous sommes nombreux. Ça me donne du courage.

Soyons heureux, vivons et partageons et soutenons-nous les uns, les autres. Il faut que la VIE reprenne, il en va de la SANTÉ de chacun.

Corinne